Registre des essais cliniques en France

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Centres

Descriptif de l'étude

Depuis 50 ans, les progrès thérapeutiques ont permis d’augmenter les taux de guérison des cancers des enfants et des adolescents. Aujourd’hui, près des 80% des malades guérissent. Mais, des années après le diagnostic, à l’âge adulte, d’autres troubles, liés aux conséquences à long terme de la maladie et de ses traitements, peuvent apparaître.

L’étude FCCSS a été mise en place pour analyser ces effets à long terme, pour tenter de mieux les prendre en charge et de mieux les prévenir. Plus largement, l’étude FCCSS a pour but d’étudier le devenir des enfants et des adolescents ayant eu un cancer, sous tous ses aspects, aussi bien médicaux que sociaux, économiques et psychologiques.

Les recherches menées ici au travers visent à :

• Identifier et quantifier les effets à long terme des traitements
• Identifier et quantifier les facteurs de risque associés à ces effets à long terme, afin d’être en mesure de réduire les risques induits par les traitements
• Identifier les susceptibilités individuelles d’ordre génétique pouvant influencer la survenue d’effets à long terme
• Analyser l’impact des traitements sur les aspects non médicaux de la vie (qualité de vie, scolarité, emploi, vie familiale…)
• Les résultats de ces recherches serviront notamment à :
• Participer à l’amélioration des protocoles de cancérologie pédiatrique par une meilleure anticipation des risques à long terme des traitements
• Contribuer à l’évolution des recommandations nationales concernant le suivi à moyen et long terme selon l’âge au diagnostic et le(s) traitement(s) reçu(s)
• Contribuer à la réflexion pour assurer la continuité de la prise en charge globale des anciens patients basée sur la connaissance de leurs besoins spécifiques
• Mettre en place des consultations de suivi personnalisées
• Soutenir la mise en place d’actions de dépistage et de prévention des effets secondaires des traitements, après identification des groupes à risque.

Critères d'inclusion

La FCCSS est une cohorte d’adultes traités avant 2001 pour un cancer de l’enfant ou de l’adolescent dans plus de trente services d’onco-pédiatrie en France. La cohorte a été construite à partir des archives de ces services et des informations contenues dans les registres départementaux et régionaux des cancers, et, pour la région Rhône-Alpes, grâce à ARCERRA (Association du Registre des Cancers de l’Enfant de la Région Rhône-Alpes). La cohorte FCCSS concerne uniquement des personnes traitées pour une tumeur solide ou un lymphome avant l’âge de 21 ans.

Publications

Dumas A., Allodji R., Fresneau B., Valteau-Couanet D., El-Fayech C., Pacquement H., Laprie A., Nguyen T.D., Bondiau P.Y., Diallo I., Guibout C., Rubino C., Haddy N., Oberlin O., Vassal G., de Vathaire F. The “right to be forgotten”: a change in access to insurance and loans after childhood cancer? Journal of Cancer Survivorship. 2017.

C. Thomas-Teinturier, C. El Fayech, O. Oberlin, H. Pacquement, N. Haddy, M. Labbé, C. Veres, C. Guibout, I. Diallo, et F. De Vathaire, « Age at menopause and its influencing factors in a cohort of survivors of childhood cancer: earlier but rarely premature », Human Reproduction, vol. 28, no 2, p. 488‑495, 2013.

El-Fayech C, Haddy N, Allodji RS, Veres C, Diop F, Kahlouche A, Llanas D, Jackson A, Rubino C, Guibout C, Pacquement H, Oberlin O, Thomas-Teinturier C, Scarabin PY, Chavaudra J, Lefkopoulos D, Giroud M, Bejot Y, Bernier V, Carrie C, Diallo I, de Vathaire F. Cerebrovascular Diseases in Childhood Cancer Survivors: Role of the Radiation Dose to Willis Circle Arteries. Int J Radiat Oncol Biol Phys. 2017; 97(2):278-286.

L. H. S. Veiga, E. Holmberg, H. Anderson, L. Pottern, S. Sadetzki, M. J. Adams, R. Sakata, A. B. Schneider, P. Inskip, P. Bhatti, R. Johansson, G. Neta, R. Shore, F. de Vathaire, L. Damber, R. Kleinerman, M. M. Hawkins, M. Tucker, M. Lundell, et J. H. Lubin, « Thyroid Cancer after Childhood Exposure to External Radiation: An Updated Pooled Analysis of 12 Studies », Radiation Research, vol. 185, no 5, p. 473‑484, 2016.

F. de Vathaire, C. El-Fayech, F. F. Ben Ayed, N. Haddy, C. Guibout, D. Winter, C. Thomas-Teinturier, C. Veres, A. Jackson, H. Pacquement, M. Schlumberger, M. Hawkins, I. Diallo, et O. Oberlin, « Radiation dose to the pancreas and risk of diabetes mellitus in childhood cancer survivors: a retrospective cohort study », Lancet Oncology, vol. 13, no 10, p. 1002‑1010, 2012.