Registre des essais cliniques en France

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Descriptif de l'étude

La tumeur desmoïde est une tumeur très rare chez l’enfant. C’est une masse non cancéreuse qui peut se développer dans les tissus mous et perturber les autres tissus ou organes avoisinants, mais elle ne forme pas de métastases. Chez l’enfant cette maladie peut être retrouvée au niveau des membres, de la tête et du cou (29%), au niveau du thorax ou du ventre.

Parce que ces tumeurs sont très rares, l’objectif de cette étude est de constituer une base nationale de données médicales et biologiques pouvant permettre de faire avancer les connaissances sur ces tumeurs.

Pour cela il sera proposé à tous les malades ou leurs parents d’accepter que les prélèvements de la tumeur qui ont servi au diagnostic, qui proviennent de l’opération chirurgicale et qui ont été prélevés après les traitements soient inclus dans une tumorothèque (lieu de stockage d’échantillons biologiques congelés et répertoriés, issus de patients atteints de tumeurs, à des fins d’applications cliniques et de recherche). Les données médicales dont les traitements seront associées à cette collection. Lors des consultations de suivi des prélèvements sanguins supplémentaires seront réalisés, et pour affiner les données, des informations comme les nouveaux traitements, les grossesses ou l’évaluation de la douleur compléteront les éléments médicaux.

Critères d'inclusion

• Enfants , adolescents et jeunes adultes ayant une tumeur desmoïde