Qui sommes nous ?

Le projet U-Link a été lancé en raison d’un besoin émanant des médecins, des familles et des patients de disposer de plus d’informations sur les essais cliniques ouverts en oncologie pédiatrique en France. Il est également impotant d'améliorer la prise en compte des restes à charge non couverts, tant dans les soins courants que pour l’accès à des médicaments innovants dans le cadre d’essais cliniques.  

La disponibilité d’une information complète, compréhensible par tous et à jour sur les études cliniques, ainsi que sur leurs résultats après leur fermeture est une demande légitime du public.

L’idée de la mise en place d'un outil moderne et accessible pour répondre à ces besoins a vu le jour avec U-Link, grâce une collaboration entre la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent) l’UNAPECLE (Union Nationale ses Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou LEucémie).

Le site internet U-Link a été construit pour offrir à la fois aux médecins et aux familles un portail d’information de qualité, grâce à la collaboration d’un groupe de médecins spécialistes, d’assistantes sociales, de parents et de partenaires apportant une expérience en rapport avec leur domaine d’expertise.

Le site internet U-Link regroupe :

  • Une base de données qui référence tous les essais cliniques menés en oncologie et hématologie pédiatrique (enfants, adolescents et jeunes adultes) ouverts en France, avec une double entrée : l'une pour les professionnels de santé (également accessible au grand public), et l'autre pour les patients et leurs familles avec un langage le plus accessible possible.  Cette base de données permet aussi d’informer sur les résultats des essais et études thérapeutiques terminées.
  • Des informations sur les cancers pédiatriques, ainsi que des réponses à des questions que les familles se posent. Ces informations sont élaborées par des médecins spécialistes du domaine.
  • Le site U-Link permet également, en collaboration avec les assistantes sociales des centres de la SFCE, de faire fonctionner un dispositif d’aide aux familles pour le reste à charge, cause portée par l’UNAPECLE depuis de nombreuses années.

 

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    

 

Avec le soutien institutionnel du laboratoire