Le concept U-Link.eu
U-Link.eu est une plateforme Internet, entièrement dédiée à l'oncologie pédiatrique. Elle a pour objectif d'informer les parents, les familles ainsi que les professionnels de santé sur les essais cliniques ouverts, sur les essais cliniques fermés ainsi que leurs résultats.
U-Link.eu est également un dispositif d'aide aux familles, à travers lequel les frais de déplacement et d'hébergement peuvent être pris en charge. La demande de prise en charge U-Link.eu doit nécessairement passer par l'assistante sociale du centre de référence SFCE de l'enfant.
Actualités
En 2024, l'association Princesse Margot a rejoint l'aventure U-Link.eu, en accordant un soutien financier, de 10 000€ au projet U-Link.eu. Ce soutien va permettre de pérenniser le travail de recherche d'intégration des mises à jour de la base de données des essais cliniques en ligne. Ces mises à jour sont primordiales, pour assurer une information fiable aux médecins et aux familles.
En juillet 2021, la Fondation La Roche-Posay a accordé un soutien financier au projet U-Link.eu. Celui -ci va assurer le fonctionnement du dispositif d'aide aux familles ainsi que l’évolution technique de la base de données des essais cliniques U-Link.eu.
Depuis 2021 et à l'occasion de la Journée Internationale du Cancer de l'enfant, le 15 février, la Fondation l'Adresse avec l'aide du réseau des agences immobilières et de ses collaborateurs a mis en place une opération de collecte de dessins sur la base de 1 dessin = 1 soutien = 1 euro reversé à U-Link. Cette opération a parmi de récolter la somme de 26 271 € en 2021 / 31 091 € en 2022 et 32 859 € en 2023, qui permettra au dispositif U-Link de venir en aide à des familles déstabilisées par la maladie de leur enfant.
CONECT-AML (COllaborative NEtwork on research for Children and Teenagers with Acute Myeloid Leukemia) est le réseau collaboratif de plusieurs équipes de chercheurs, de médecins biologistes et de pédiatres hématologues, répartis sur l’ensemble du territoire métropolitain, travaillant sur les leucémies aigues myéloides (LAM) de l’enfant et de l’adolescent. Ce réseau national a pour objectif d’accélérer la recherche et d’améliorer la prise en charge de ces jeunes malades atteints de LAM. CONECT-AML est un projet soutenu par la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent). CONECT-AML propose des études biologiques ancillaires dans le cadre du protocole Myechild01.
Pour en savoir plus :
- Site internet : www.conect-aml.fr
- Vidéo de présentation :
(Ré)écouter l'interview du Dr Jean Michon sur France Inter
Suite à la labellisation "Droits des usagers de santé 2019" par l'ARS de la région Provence-Alpes-Côte d'Azur. Le projet U-Link est en ligne sur le site du Ministère des Solidarités et de la Santé - accessible en cliquant ici : projet
U-Link.eu médaillé d'argent au Festival de la Communication Santé 2018, dans la catégorie "Communication Association".
Un grand merci à toutes les personnes qui travaillent sur ce projet et à tous nos partenaires et mécènes.
Soutiens
Devenez partenaire de U-Link, rejoignez-nous
Remerciements des familles
